Zeigen, wie das Leben gelingt

09.09.2018

Zehn Jahre Bunter Kreis Westholstein Itzehoe

Eingespieltes Team (v. l.): Angelika Perlett mit ihren Mitarbeiterinnen Anette George, Ulrike Gloge, Heike Bader, Maj-Britt Kabisch und Anke Hentrich. Foto: Privat

Itzehoe (em) – Seit zehn Jahren begleitet der Bunte Kreis Westholstein Itzehoe Familien mit schwer und chronisch kranken Kindern. Der Geburtstag wird am Mittwoch, 12. September, im Klinikum Itzehoe mit einer Festveranstaltung mit Unterstützern, Wegbegleitern und Fachleuten gefeiert. Im Interview blickt Leiterin Angelika Perlett auf die zehn Jahre zurück.

Frau Perlett, auf Ihre Initiative hin wurde der Bunte Kreis Westholstein Itzehoe  gegründet. Was war der Auslöser dafür?
Die Idee wurde schon im Jahr 2004 geboren. Ich habe auf der Kinder-Intensivstation im Klinikum Itzehoe gearbeitet. Dort lag damals ein frühgeborenes Mädchen, das wir über einige Monate bis zu seinem Tod begleitet haben. Wir konnten der Familie nicht den Wunsch erfüllen, dass ihr Kind zuhause sterben konnte, weil es niemanden gab, der Eltern auch nach dem Klinikaufenthalt begleitet. Das wollte ich ändern. Bis daraus endlich Realität wurde, vergingen allerdings noch einmal vier Jahre. Es gab etliche Hürden zu nehmen, aber mit einer gewissen Portion Sturheit gelang es, auch die Zweifler zu überzeugen.

Wenn Sie heute zurückschauen: Hat sich der Einsatz gelohnt?
Auf jeden Fall! Es war der richtige Weg, um Eltern mit schwer kranken Kindern beizustehen. Wir konnten in den zehn Jahren weit mehr als 150 Familien helfen.

Wie sieht diese Unterstützung konkret aus?
Wenn ein schwer krankes Kind nach einem langen Krankenhausaufenthalt nach Hause kommt, ist der Übergang oft schwierig, viele Eltern sind damit überfordert. Wir zeigen den Familien einen Weg, wie das Leben auch in dieser schwierigen Situation gelingen kann. Wir helfen zum Beispiel bei der Suche nach speziellen Therapien und Selbsthilfegruppen, koordinieren die Versorgung, begleiten zu Terminen, beraten bei sozialrechtlichen Fragen und bauen Ängste ab. Wir haben kein Patentrezept, sondern müssen in jeder Familie schauen: Welche Ressourcen gibt es, an welcher Stelle müssen wir helfen? Bei der einen Familie ist es die psychische Belastung, bei einer anderen die Hilfe bei der Pflege, die Bewältigung des Alltags oder der Umgang mit der Umwelt. Oft sind wir die Ersten, die den Betroffenen wirklich zuhören und auf ihre Bedürfnisse eingehen.

Anfangs waren es vor allem Frühgeborene, die von Ihrem Team begleitet wurden. Wie ist das heute?
Die Vielfältigkeit der Erkrankungen hat zugenommen, zum Beispiel Herzfehler, Diabetes im jungen Kindesalter und vieles mehr. Gerade im laufenden Jahr betreuen wir sehr viele Kinder, auch viele schwer kranke. Das bringt immer wieder neue Herausforderungen mit sich, denn bei jeder seltenen Erkrankung müssen wir uns das Wissen darüber neu aneignen. Neben der Nachsorge haben sich auch weitere Dinge entwickelt, etwa die Zusammenarbeit mit Jugend- und Sozialamt im Rahmen der „Frühen Hilfen“. Rückblickend war uns gar nicht bewusst, welches Potenzial an Hilfe in unserer Einrichtung steckt.

Oft erleben Sie bei Ihrer Arbeit auch traurige Momente, müssen Kinder in den Tod begleiten. Ist das nicht schwer zu verkraften?
Wir verarbeiten es, indem wir bei der wöchentlichen Teambesprechung und oft auch zwischendurch darüber reden. Zudem können wir regelmäßig Supervisionen in Anspruch nehmen. Aber das Wichtigste ist, dass man ein Team hat, das gut zusammenarbeitet und aufeinander aufpasst. Das haben wir. Wir sind ein tolles Team.

Was sind die schönsten Momente?

Wir bekommen viele positive Rückmeldungen. Manchmal müssen die Familien das gar nicht aussprechen, sondern man spürt es, zum Beispiel, weil sie uns auch lange nach der Betreuungsphase noch besuchen. Am schönsten ist es, wenn die Familien in Kontakt mit uns bleiben und wir sehen, wie sich die Kinder entwickeln.  Und es ist auch schön zu sehen, dass für Familien, die ein Kind verloren haben, das Leben weitergeht, ohne dass das Kind vergessen wird – und wir Anteil daran haben dürfen.

Wenn Sie auf die nächsten zehn Jahre schauen: Was könnte noch besser werden?
Angelika Perlett: Wünschenswert wäre eine Akzeptanz der Kostenträger, dass eine bessere Bezahlung nötig ist und dass vor allem die Fahrtkosten abgedeckt werden müssen – gerade in so einem Flächenland wie unserem.

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    Bauen Wohnen 2018 39